Jaučiuosi NEpakankama MAMA

NEpakankama MAMA:

• Jei turi „per daug“ vaikų (net tris!) – Tu kaimo boba, nemokanti apsisaugoti.
• Jei baigei nors du universitetus – Tu karjeristė.
• Jei augini vaikus su negalia ir „sėdi” namie – Tu nieko nesugebanti namų šeimininkė, todėl apie priėmimą į darbą tik pasvajok.
• Jei uždirbi mažai – Tu tiesiog nieko nemoki.
• Jei maitini vaiką mišinuku – Tu drįsti nemylėti savo vaiko, nes kiši jam chemiją ir „brudą“.
• Jei įvyko persileidimas – Tu nežinai, kaip gimdyti vaikus, nes per mažai rūpinaisi savimi ir negimusiu kūdikiu!
• Nepakankamai moki anglų kalbą – Tu nenusipelnei gerai apmokamo darbo.
• Jei vaiko elgesys viešai yra nepriimtinas (pavyzdžiui, rėkia) – Tu nusipelnei pikto žvilgsnio, gėdos jausmo, nes netinkamai išauklėjai vaiką.
• Ruošiesi dirbti – O kas bus su vaikais? Tėčiai tokio klausimo net nesulaukia.
• Jei šeimoje gimė neįgalus vaikas – Tu nusipelnei Dievo rykštės ir bausmės už nuodėmes.
• Jei vaikas lanko specialiąją mokyklą – jis didžiausia šeimos gėda.

Esu trijų mergaičių mama, kurių dvi – Austėja ir Vilija – neišnešiotukės. Vidurinioji dukra Ramunė – gimusi laiku, tačiau jai diagnozuotas autizmas.

Savo istoriją apie gimusias ankstukes pasidalijau dar 2016 m. perfrazuodama amerikietės autorės Emily Perk Kingsley prieš 30 metų parašytą apsakymą „Sveiki atvykę į Olandiją”, kuris šiandien yra paguodos ir nusiraminimo šaltinis tėvams, auginantiems vaikus su negalia. Pati autorė turi sūnų su Dauno sindromu ir aš manau, jog ji šia alegorija taikliai parodo kaip mes, tėvai, priimame naujus ir netikėtus iššūkius bei džiaugsmingas akimirkas, kurias patiriame dėl savo ypatingų vaikų.

TAIP PAT SKAITYKITE: Apie negalios situacijoje esančio vaiko mamos patirtį >>>

„Kai laukiausi savo mergaičių, jaučiausi taip ypatingai, tarsi planuočiau atostogų kelionę į nuostabiąją Italiją. Be abejo šis jausmas buvo stipresnis besilaukiant Austėjos, nes vis dėlto pirmas vaikas šeimoje. Taigi nusipirkau kelionės vadovą, skaičiau jį ir svajojau, kaip vaikščiosiu po senąją Romą, Neapolį, pabuvosiu vaizdingoje Kaprio saloje, mėgausiuosi saule prie šiltos Viduržemio jūros.

Po ilgų pasirengimo mėnesių pagaliau sėdu į lėktuvą, kuris, kaip tikėjausi, nuskraidins mane į išsvajotąją šalį. Po kelių valandų skrydžio lėktuvas nusileidžia ir išgirstu stiuardesę sveikinant visus, atvykus į Olandiją. „Olandija?!? Kodėl Olandija? Aš juk skridau į Italiją!“ – piktinuosi ir protestuoju, bet paaiškėja, kad nieko pakeisti nebegalima ir aš turiu likti šioje šalyje. Gerai dar, kad pakliuvau ne į kokią bjaurią, purviną, priešišką vietą, o tiesiog į kitą šalį. Taigi aš išlipu ir perku naujus vadovus po šalį bei mokausi visai kitos kalbos. Olandija, žinia, nėra nei tokia šilta, nei tokia spalvinga kaip Italija, bet po kurio laiko, apsipratusi pradedu pastebėti, kad Olandijoje yra gražių kanalų, sukasi vėjo malūnai, žydi įvairiaspalvės tulpės.

Tačiau kaskart, kai kas nors grįžta iš saulėtosios Italijos ir dalijasi įspūdžiais, man suskausta širdį, nes mano svajonė pamatyti tą šalį neišsipildė ir jau nebeišsipildys. Tai – labai skaudi netektis. Tačiau reikia suprasti, kad jei man nepavyks išsilaisvinti nuo Italijos ilgesio, negalėsiu pažinti Olandijos ir atrasti jos savitumų.“

Taip atsitiko man. Po netikėto ir skaudaus persileidimo, praėjus porai metų, šeimoje taip laukti du vaikučiai atėjo į šį pasaulį gerokai per anksti, o pilnai išnešiotai dukrai Ramunei laikui bėgant nustatytas autizmas. Rodėsi, kad gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Vietoj didelio laukto džiaugsmo susidūriau su dideliais emociniais krūviais, liūdesiu, jautrumu dėl aplinkinių reakcijos. Viduje buvo taip sunku, kad keleriems metams užsidariau savyje, nes pavargau klausyti patarimų, skaudinančių komentarų, ir dar didesnio blogio – kritikos, absoliučiai nežinant žmogaus gyvenimo ir tokio jo elgesio priežasčių.

Pradžioje nė vienas iš mūsų nežinojome, kaip padėti savo vaikams. Neišvengiamai šie sunkumai man pačiai sukėlė įvairiausių emocijų, kurios vis iš naujo sukosi ratu sulig kiekvienu išgyvenimu, nesvarbu kas tai bebūtų: persileidimas, nauja diagnozė, nesuvaldoma lėtinė liga, dėl kurios tenka kaskart sugrįžti į ligoninę, palikus kitus du vaikus namuose; raidos vertinimo rezultatai, pasikartojantis negalios faktas.

„Žinosi kaip reikia vaikus gimdyti.“

Nors Austėja yra pirmagimė mūsų šeimoje, tačiau nėštumas man buvo antras, mat pirmojo nėštumo metu buvau patyrusi persileidimą. Kai tik sužinojau, kad vėl laukiuosi, apėmė baimės jausmas, ar neatsitiks taip kaip su pirmuoju nėštumu? Tuo labiau, kad nėštumo pradžia buvo sunki – vėl pradėjau kraujuoti, pykino. Prižiūrinti gydytoja patarė gerti tam tikrus vaistus ir rekomendavo griežtą lovos režimą. Liepė kuo mažiau lipti laiptais, net neleido siurbti grindų. Pas prižiūrinčią gydytoją lankydavausi kartą per savaitę. Taip buvau įsibaiminusi, kad apie nėštumą artimiausiems žmonėms pranešiau tik šeštame mėnesyje, kai gydytoja pasakė, kad rizika persileisti sumažėjo iki minimumo. Tiesiog labai bijojau aplinkinių reakcijos, kurią patyriau po persileidimo. Sulaukiau daug paguodos, užuojautos, bet buvo išsakyta ir moralų, vos ne, – „žinosi kaip reikia vaikus gimdyti“. Vienaip ar kitaip nuo to jaučiausi tik blogiau. Tačiau gimus Austėjai, supantys specialistai buvo tokie geranoriški ir paslaugūs, kad nepastebėjau kaip praėjo dešimt dienų ligoninėje ir su didžiausia šypsena grįžau namo.

Būnant namuose greitai užsimiršo ligoninėje praleistas laikas. Austėja puikiai valgė iš krūties iki trijų mėnesių, o tada staiga sumažėjo pienelis ir laikui bėgant visai jo neliko. Dabar manau, kad tada trūko informacijos, kaip tą pienelį išsaugoti, tiesiog per greitai pasidaviau. O šiaip jei ir sirgo, tai kokia nors peršalimo ar virusine liga, kaip ir visi vaikai. Nuo gimimo jos raida visiškai nevėlavo, tai koreguoto amžiaus net nežiūrėjome, tik vėliau pastebėjome, kad lyginant su kitais vaikais, ji kalba per mažai ir neaiškiai, taipogi buvo diagnozuotas judesio raidos sutrikimas. Tačiau po ankstyvosios reabilitacijos specialistų konsultacijų, suteiktos pagalbos ir rekomendacijų, laikui bėgant viskas susitvarkė. Bet iki kol tai įvyko, išgyvenau net kelias emocines fazes, apie kurias noriu jums papasakoti.

NAUDINGA: Negalios ir specialiųjų poreikių nustatymo kelias >>>

Šoko, neigimo fazė

Pirmas savaites po žinios apie vaiko būklę, vyrauja emocinis sustingimas, nejautra, gali būti nevisiškas, neadekvatus realybės suvokimas. Sunku sužinoti, kad vaikučiai turi tokių sveikatos sutrikimų, kad net reikalinga negalia, į kurią patį pirmą kartą žiūrėjome kaip į bėdą iš didžiosios raidės. Mūsų aplinkos šeimos niekada nebuvo susidūrusios su negalia, todėl niekas nepatarė kaip gyventi toliau – idealių vaikų ateities planai subyrėjo kaip kortų namelis. Kiti tėvai apibūdina šį jausmą kaip kritimą iš laimės, džiugesio aukštumų į nevilties bedugnę. Užvaldęs lėtinio pobūdžio stresas vertė išbandyti visus įmanomus būdus, siekiant padėti vaikui „pasveikti“: informacijos paieška, nuolatiniai vizitai pas gydytojus, gyvenimas pagal specialistų rekomendacijas, vaistai, terapijos, užsiėmimai ir sugriuvę šeimos ateities planai. Nuolatinė rutina keleriems metams įkalino mane uždarame rate „vaikas – namai“, tiesiog dėl specifinės priežiūros vaikams ir dėl tam tikrų vaikų raidos „nukrypimų nuo normos“. Kai kuriems aplinkiniams iki šiol nėra aišku, kas tas autizmas, todėl, kai ketverių-penkerių metų mergaitė viešumoje pradeda elgtis „netinkamai“ (užsispiria, aktyviai reikalauja savo, rėkauja), rekomenduojama „beržinė košė“.

Pykčio fazė

Giliai viduje pykau, kad gydytojams reikėjo net kelių operacijų, norint išgydyti Vilijos koją, keisti vaistus tam, kad sukontroliuotų epilepsijos priepuolius, nes iš pirmo karto nepavyko. O sunkiausia buvo susitaikyti, kad yra tokių ligų, su kuriomis reikia susigyventi, nes jų neįmanoma „išgydyti“. Lieki tarsi priklausomas nuo kažko visam gyvenimui ir negana to dar turi rūpintis, kad būklė nepablogėtų. Vėliau pasireiškė ir slopinamas pyktis, kurį demonstravau užsispyrimu, priekabumu – aktyviai domėjausi vaikų diagnozėmis, pakeitėme ne vieną gydytoją. Labiausiai pykau ant savęs, kad galbūt per daug laiko skyriau Vilijai, todėl Ramunei autizmas buvo nustatytas per vėlai – gal dabar geriau kalbėtų? Sunkiausia buvo, kuomet vaikams negalią nustatėme pirmą kartą. Visą šį laiką atsimenu kaip nuolatinį ir sudėtingą pagalbos paieškos etapą. O jeigu dar apie galimybę padėti savo vaikui sužinai jau po laiko, apima nepakeliamas kaltės jausmas. Po nuolatinių apsilankymų ligoninėse, vizitų pas gydytojus, kurie truko mažiausiai 3 metus, grįžus namo matai, kad tavęs trūksta kitiems vaikams tiesiogine to žodžio prasme: vyriausioji dukra Austėja, užsigavusi ir norėdama patarimo pirmiausia bėgdavo guostis pas kartu gyvenančią močiutę, nes ji dieną ir naktį būdavo šalia ir ja rūpinosi, o vidurinioji dukra Ramunė pirmąją dieną net neidavo pas mane ant rankų, sunkiai užmigdavo, nekalbėjo, buvo be galo jautri, emocijas išreikšdama rėkimu. Po visų tyrimų Ramunei buvo diagnozuotas autizmas.

Depresijos fazė

Gimusi ankstukė Vilija pareikalavo įdėti daug noro, pastangų, sveikatos. Sunkiausia buvo ištverti ilgiausias dienas Neišnešiotų naujagimių skyriuje. Kasdien skaičiuodavau laiką, kada galėsiu grįžti namo, nes labai norėjosi matyti visą šeimą kartu, tačiau sekantys vienas po kito sukrėtimai neleido atsikvėpti.

Grįžusios po 2 mėnesių namo iš Neišnešiotų naujagimių skyriaus, su dukra Vilija pabuvome namuose vos 1 mėnesį. Pirmąsias Kalėdas praleidome ligoninėje, Naujuosius metus reanimacijoje, nes mergaitė po intensyvios procedūros su narkoze, nustojo kvėpuoti. Viliją reikėjo reanimuoti. Prisimenu, taip išsigandau, kad net prasidėjo migreniniai galvos skausmai. Prasidėjo panikos atakos. Išsigandau savęs, kad esu tokia silpna, kad net nesugebėjau pasilikti palatoje. Gydytojai nuraminus, kad mergaite bus tinkamai pasirūpinta, grįžau namo. Pamenu, teko išklausyti palatos kaimynės vyro nuomonę, – „aš tai tokiomis aplinkybėmis savo vaiko niekada nepalikčiau“. O aš palikau. Kreipiausi pas specialistą, kuris rekomendavo gydymą antidepresantais. Teko rinktis – vartoti antidepresantus ar maitinti vaiką. Pasirinkau vaistus. Paaukojau naudingą ir nuostabų dalyką – kūdikio žindymą. Gydytojų nuomonė buvo kategoriška – „jūs juk stipri, tiesiog pavargote, praeis“. Bet kitą kartą mamos psichologinė būklė yra svarbesnė vaiko gerovės klausimu. Jeigu mama blogai jaučiasi, tai ar ji turi tęsti žindymą bet kokia kaina?

Baimės fazė

Šiuolaikinės psichologijos požiūriu, liga vertinama kaip krizė, nes sukelia ne tik fizinį diskomfortą, papildomus rūpesčius, bet ir paveikia psichologinę asmens pusiausvyrą: iššaukia nerimą dėl ateities, iškelia iš atminties negatyvią informaciją, prisiminimus, ką esame girdėję ar skaitę.

Todėl per kelerius metus išgirsti vaikų ligos kodai, vizitai pas gydytojus, operacijos, procedūros, tyrimai mane labai gąsdino, nes supratau, jog kad ir kiek daug apie tai kalba ir aiškina gydytojai, aš vis tiek nesuprantu. Tačiau supratau, kad bijau ne ligų, o jų komplikacijų ir pasekmių, pvz., „Ar nuolatinis vaistų vartojimas nepakenks vaiko sveikatai? Kaip sunkiai kalbančiam vaikui pavyks adaptuotis mokykloje? Ar iš vaikų nesityčios? Ar nustatytas neįgalumas ir diagnozės nepakenks vaikų ateičiai?“

Baiminausi dėl nežinomybės. Atėjo pažeidžiamumo jausmas – supratau, kad esu tik žmogus ir visko sukontroliuoti negaliu. Mažiausios dukros, viena po kitos kaip šleifas besitęsiančios diagnozės, įvairios lėtinės ligos (nuolat pasikartojantis inkstų uždegimas, šlapimo takų infekcijos, inkstų nefrosklerozė, šlapimo refliuksas, mišrus raidos sutrikimas, cerebrinis paralyžius, epilepsija ir dar daug visko), užaugino man tokią „storą odą“, kad „laikinų“ ligų, tokių, kaip plaučių uždegimas ir pan., jau net ir nebijojau, nes galvoje kirbėdavo mintis „taigi gersim tuos antibiotikus vos 5-7 dienas, ir pasveiksim, juk tai laikina! Juk tai galima sukontroliuoti!“.

Priėmimo fazė

Kaip padėti sau? Savęs priėmimas. Ar aš smerkiu save, kad nuolatos jaučiuosi „nepakankama“? O gal tiesiog jaučiuosi auka dėl socialinio spaudimo? Esmė – kaip mes jaučiamės viduje. Patirtis parodė, kad buvimas mama yra nepaprastai svarbus ir nuostabus dalykas, tačiau blogiausia, kad būdama namuose su vaikais, ypač rūpindamasi dukromis, turinčiomis negalią, praradau save, todėl būti vien tik mama nepakanka.

Pasirengiau planą:

1. Susidariau sąrašą savybių, kurių įgijau, nustačius negalią vaikams, pvz., aš tapau stipresnė, ryžtingesnė, atviresnė, gebanti kovoti už save ir vaikus, nes anksčiau pati buvau uždaras, tylus ir kompleksuotas vaikas.
2. Vidinei šeimos būsenai turi įtakos ne tik nuolatinis stresas, bet ir visuomenėje gajūs stereotipai: „Būvis yra nuolatinis. Nuolatinė kova už save ir už vaiką, sprendimų ieškojimas ir stresas yra neišvengiamas.“Tačiau būtent jie privertė mane ir tebeverčia ieškoti naujų savęs įprasminimo formų, suvokiant vaiko gimimo prasmę. Taip atsirado „Galių dėžutė“. Tai ne tik kaltės išpirkimas prieš savo vaikus, nes kartais aplanko jausmas, kad kažko dar nepadariau, bet ir naujos karjeros ir saviraiškos galimybės. Taipogi socialinis aspektas, siekiant palengvinti gyvenimą kitoms šeimoms, auginančioms raidos sutrikimų turinčius vaikus – radusios informaciją apie joms priklausančias galimybes, sutaupys taip brangaus laiko ieškant pagalbos.
3. Apsupti save tik palaikančiais žmonėmis. Nieko blogo vengti žmonių (net jei jie giminaičiai), kurie skatina jausti kaltę ar teisia jus. Jeigu jus eilinį kartą peikia už kokią nors nesėkmę auginant vaikus, atraskite drąsos išeiti. Žmogus pats turi susiprasti, kad netinkamai elgiasi, jeigu ne – tiesiog jums ne pakeliui.
4. Savivertė – tai jausmas apie save. Tai yra jausmas, kiek esu kompetentingas ir vertingas. Vaiko su negalia auginimas, tai ne tik maitinimas, rūbų išskalbimas, nuvedimas į mokyklą ir pasakos skaitymas prieš miegą, bet daugybė nurodymų ir reikalavimų, kokias terapijas ir pratimus atlikti, gyvenimas sanatorijose ir ligoninėse, priemonių įsigijimas, nuolatinis vaistų vartojimas ir lankymasis pas specialistus. Tai tiesiog kitoks „normalumas“, kuriame prisitaikiusiai prie naujo gyvenimo ritmo šeimai gali būti gerai.
5. Tobulėjimo sąrašo tiesiog nėra. Jeigu galvojate, kad sudėjus visas varneles ANT KITŲ mums sudaryto „tobulėjimo“ sąrašo, būsite pagaliau patenkintos ir laimingos – klystate! „Didieji patarėjai“ mums pateiks naują reikalavimų sąrašą, nes kaip mes galime atsilikti? Todėl PAKANKAMA MAMA prasideda mūsų, o ne kitų žmonių viduje.

Pakankama vaikų su specialiais poreikiais mama Dalia