Negalios suvokimas

Visuomenei aš esu neįgali, o man neįgali atrodo visuomenė

/ Majda /

Yra žmonių, kuriems itin rūpi tai, kokį įspūdį aplinkiniams paliks jų išvaizda. Dėl tobulo kūno jie aukoja savo gerą savijautą, o kartais – net ir sveikatą. Tad nenuostabu, kad žmonėms, gyvenantiems su negalia, tenka stengtis dvigubai:

  • įveikti savo trūkumus, atsiradusius dėl fizinės būklės, siekiant gyventi pilnavertį gyvenimą;
  • būti priimti aplinkinių nepaisant galimų fizinių skirtumų.

Viena žymiausių negirdinčių ir nematančių moterų pasaulyje, amerikietė Elena Keller, yra pasakiusi, kad „baisiausia ne aklumas, o reginčiųjų nuostata į neregius.“ Visuomenės požiūris į skirtingas negalias, neatsiejamas nuo nuostatų – negalia yra mūsų pačių nupieštas socialinis vaizdinys. Mums dar vis sunku pripažinti skirtumus, kuriuos įtakoja sutrikimai, sąlygojantys vienokį ar kitokį žmogaus nukrypimą nuo to, kas visuomenėje laikoma norma.

Negalios suvokimas
Negalios suvokimas

Dar antikos laikais, kai vyravo kūno grožio idealas, fizinių trūkumų turintys vaikai buvo atskiriami nuo socialinės grupės. Atėnuose, Romoje itin ryškių fizinių trūkumų turintys vaikai (gr. terata) buvo nunešami į mišką ir ten paliekami sudraskyti žvėrims. Patys tėvai neįgalaus kūdikio niekada nenešdavo į mišką, nes tai buvo bendruomenės reikalas. Tik bendruomenės išminčių taryba spręsdavo, kaip elgtis su vaiku. Socialinės grupės saugojimas nuo negalios rodė žmonių baimę, kad grius nusistovėjusi visuomeninė tvarka. Jų nuomone, neįmanoma, kad tai, kas sveika, ir tai, kas nesveika, egzistuotų greta.

Ir šiandien šeima, kurios vaikui nustatoma negalia, patiria stresą atsidūrusi nuolatinio rūpintojo, prašytojo vaidmenyje. Tėvai atsisako gauti pagalbą, nes išsigąsta žodžio negalia ir slepia vaiko sutrikimą. Jie žvelgia į negalią kaip į potencialią problemą – ne tik asmeniškai, bet ir visai visuomenei.

  • Turėti individualių poreikių, juos įvardinti ir pripažinti – gėdingas dalykas, tarytum stigma, nevisavertiškumo ženklas. Tai ypač jaučiama turint psichikos sutrikimų – šie žmonės priskiriami nepagydomų kategorijai. Jie jaučia gėdą prieš gimines, pažįstamus, bijo būti atstumtais, pajuoktais ir taip užkerta kelią vaiko integracijai į visuomenę.
  • Įprasta skirstyti sveikatos sutrikimus į pagydomus ir nepagydomus. Nėra esminio skirtumo, ar sutrikimas paliečia kūną, ar psichiką, juk svarbu gauti pagalbą, kuri pagerintų gyvenimo kokybę. Pavyzdžiui, daugybė širdies, plaučių ar inkstų susirgimų, trumparegystė ir toliaregystė yra lėtinės ligos ir nėra kokių nors stebuklų, kurie jas išgydytų.
  • Socialinės adaptacijos visuomenėje sėkmė priklauso nuo negalios sunkumo: kuo lengvesnė negalia, tuo labiau tikėtina socialinė įtrauktis.
  • Į negalią žiūrime kaip nukrypimą nuo normos, todėl skaldome visuomenę į silpnus, reikalaujančius globos, gyvenančius su negalia „gavėjus“ bei stiprius, teikiančius labdarą, nepriklausomus „davėjus“ – sveikuosius.
  • Negalia dažnai suprantama kaip vaiko, o ne aplinkos problema. Priežastis yra paties vaiko sveikatos sutrikimas. Vaiką dažniausiai stengiamasi ugdyti siekiant „normos“.

Atėjo metas keisti nuostatas

Rūpestis individualių poreikių, gyvenančių su negalia ar turinčių raidos ypatumų žmonių kokybe yra visuomenės raidos rodiklis. Negalios lygis nustatomas tam, kad vaikas turėtų pačias geriausias galimybes vystytis ir mokytis – vertinama ne tik vaiko sveikatos būklė, bet ir jo galimybės būti ugdomu, papildomai paskiriamos išmokos bei teikiama kita speciali pagalba.

Atėjo metas keisti nuostatas:

  • kreipkime dėmesį į žmogų, kaip asmenybę, o ne į atskiras jo dalis: akis, rankas, kojas ir t.t.;
  • žmonės su negalia yra ne tik pacientai su sutrikimais, kuriems turi būti nuolat skiriamos procedūros;
  • negalia – tai sąveika tarp asmens gebėjimų ir jį supančios aplinkos. Turintis negalią vaikas negali kažko padaryti dėl nepritaikytos aplinkos. Netinkamai parengta ugdymo programa – specialios paslaugos, lavinimas, įranga, mokymo priemonės ar įstaigos – tai nesuteikta galimybė vaikui visapusiškai dalyvauti mokymo įstaigos gyvenime, pvz., vaikas negali džiaugtis mokyklos šventėmis dėl judėjimo negalią turintiems asmenims nepritaikyto patekimo į renginio vietą.
Negalios suvokimas

Norint kompleksiškai padėti specialiųjų poreikių vaikui ne taip svarbu žinoti sutrikimo kliniką, kaip atpažinti individualią vaiko raidos struktūrą, bendruosius ir specialiuosius poreikius. Deklaruodami vaiko individualumą, skirtumus priimsime kaip pagalbos išteklius, o ne problemas. Gyvenantiems su negalia kai kuriuos veiksmus kartais tenka atlikti kitaip negu įprasta, pvz., rankų nevaldantis vaikas gali naudotis kojomis arba burna. Būkime kūrybiški!

Šiame puslapyje aukščiau įkeltas nuotraukas įamžino PhotoVelum.

Negalios formos

Negalia – tai bet koks sutrikimas, sindromas, trauma ar pakenkimas, kuris atima, sumažina arba apriboja asmens galimybę užsiimti kasdiene veikla ir jaustis visaverčiu visuomenės nariu.

Žmogus su negalia – tai asmuo, kuris dėl įgimtos ar įgytos negalios iš dalies ar visiškai negali kontroliuoti savo asmeninio ar socialinio gyvenimo, atlikti savo pareigų ar naudotis teisėmis.

Pagrindinis skirtumas tarp negalios ir ligos (organizmo veiklos sutrikimas) – liga yra gydoma, o negalia – priimama.

Pagrindinis skirtumas tarp negalios ir sutrikimo – žmogus, turintis sutrikimų, gali būti turėti arba neturėti negalią, o negalią turintis žmogus gali taip pat turėti arba neturėti sutrikimų.

Negalių rūšys pagal atsiradimo priežastis:

  • įgimta negalia – pasireiškia gimimo metu. Ji gali būti paveldėta, atsirasti dėl problemų nėštumo metu ar dėl vaisiaus pažeidimo gimdymo metu;
  • įgyta negalia – išsivysto po gimimo. Ji gali atsirasti dėl traumos, ligos ar avarijos;
  • senėjimas – natūralus ir neišvengiamas žmogaus organizmo senimas, kuris gali nepriklausyti nuo biologinio amžiaus ir dažniausiai prasideda dar brandos laikotarpiu.
Negalių rūšys pagal atsiradimo priežastis
Negalių rūšys pagal sunkumo laipsnį

Negalių rūšys pagal sunkumo laipsnį:

  • lengva – minimaliai sutrikdo kasdienę veiklą;
  • vidutinė – kasdieninė veikla bei funkcijos sutrikdytos tam tikru mastu;
  • sunki ir labai sunki – sunkus funkcijų pažeidimas, žmogus paprastai yra neveiksmingas.

Negalių rūšys pagal trukmę:

  • laikina;
  • pastovi, besitęsianti visą gyvenimą.
Negalių rūšys pagal trukmę

Negalių rūšys pagal sutrikimo pobūdį:

Fizinė negalia pasitaiko gana dažnai. Fizinė negalia nėra vien tik judėjimas naudojantis vežimėliu ar kitomis pagalbinėmis priemonėmis. Yra nemažai priežasčių, kurios išoriškai nėra pastebimos, tačiau šių ligų pasekmė – fizinė negalia.

Esant šiai negaliai yra apribota asmens galimybė judėti, valdyti rankų ar kojų judesius (paraplegija, kvadraplegija, paralyžius, cerebrinis paralyžius, raumenų / kaulų ligos).

Tai chroniškų ligų sukelta negalia gali būti išoriškai nematoma (išsėtinė sklerozė, širdies ligos, retosios ligos).

Sensorinė negalia – jutimo organų sutrikimas, trukdantis priimti informaciją jutimo organais.

Esant šiai negaliai yra apribota asmens galimybė judėti, valdyti rankų ar kojų judesius (paraplegija, kvadraplegija, paralyžius, cerebrinis paralyžius, raumenų / kaulų ligos).

Tai visiškas ar dalinis negalėjimas priimti regimąją informaciją. Aklumas – tai visiškas negalėjimas matyti. Silpnaregiais arba turinčiais regėjimo sutrikimų vadinami asmenys, kurie turi tam tikrą, kad ir ribotą galimybę priimti regimąją informaciją.

Kalbos sutrikimai – kalbos neišsivystymas, visos kalbos sistemos neišlavėjimas, apimantis fonetiką, leksiką ir gramatinę kalbos sandarą, sutrikusi kalbos raida, rašymo sutrikimai, įvairūs kiti komunikacijos sutrikimai – neurozinis ir organinis mikčiojimas. Kalbėjimo sutrikimams priskiriami:

kalbos tempo sutrikimai – greitakalbystė, lėtakalbystė;
balso sutrikimai – visiškas balso netekimas, balso silpnumas, dalinis balso sutrikimas.

Protinė negalia – tai žymus protinių sugebėjimų nukrypimas nuo normos, pasireiškiantis elgesio, emocijų ir socialinio prisitaikymo sutrikimais. Ši negalios rūšis yra įgimta ir pasireiškia ankstyvoje vaikystėje.

Fiziniai sergančiojo Dauno sindromu požymiai – apkūnus kūnas, nedidelė galva; trumpos ir storos rankos, išsikišęs liežuvis, įstriži akių plyšiai bei odos raukšlės vidiniuose akių kampuose. Dauno sindromą turintys asmenys patiria sunkumų kasdieninėse gyvenimiškose situacijose, jų kalbinės išraiškos priemonės ir savarankiško gyvenimo įgūdžiai yra silpni. Žmonės, turintys Dauno sindromą, yra labai mieli ir šilti, tą šilumą jie nori skleisti kitiems, linkę liestis, apkabinti, bučiuoti ir bandyti būti arčiau kito žmogaus. Svarbu, kaip jūs į tai reaguosite. Neišsigąskite – jiems tai yra natūralus elgesys.

Autizmas – tai neurologinis raidos sutrikimas, kuriam būdingi socialinio bendravimo, komunikacijos ir elgesio sutrikimai. Pagrindiniai šį sindromą turinčių asmenų bruožai – sutrikęs asmens socialinis bendravimas, sutrikusi kalbos raida, keistas, neįprastas elgesys, pasikartojantys judesiai. Autistai turi sunkumų bendraujant su žmonėmis, bet gali turėti išskirtinių gabumų kitose veiklos srityse, pvz., muzikai, dailei, turėti gerą atmintį.

Psichinė negalia – sudėtingas sutrikimas, paveikiantis smegenų funkcijas, sutrikdantis mąstymą, jausmus, suvokimą, bendravimą, bei kasdieninę asmens veiklą. Ši negalios rūšis nėra akivaizdžiai matoma, todėl bendraujant su žmogumi kai nėra ryškių ligos požymių, sutrikimo galima ir nepastebėti. Skiriami šie psichinės sveikatos sutrikimai:

Šizofrenija – tai girdėjimas, matymas ir jautimas dalykų, kurių tikrovėje nėra, t.y., kontakto su realybe praradimas.

Giliai ir stipriai išgyvenamos neigiamos emocijos sukelia žmogui menkavertiškumo jausmą, prarandamas noras gyventi.

Bipolinis sutrikimas – vienas kitą keičiantys ciklai, turintys priešingą emocinį krūvį. Vieno ciklo metu asmuo jaučia energijos ir teigiamų emocijų antplūdį, kito metu – panyra į gilią depresiją.

Nerimo sutrikimai – panikos priepuoliai, potrauminio streso sutrikimas.

Valgymo sutrikimai – anoreksija (nevalgymas), bulimija (persivalgymas ir vėmimas).

Raidos negalia – bet kokia fizinė ar protinė būklė, išsivysčiusi iki 18 m. (kai kurioje literatūroje rašo, kad iki 22 m.) amžiaus, ir nulemianti lėtesnį naujų žinių ir įgūdžių įgijimą.

Vaikų cerebrinis paralyžius – negalia, pasireiškianti kūno padėties, judėjimo bei pusiausvyros sutrikimais dėl smegenų centrų, kontroliuojančių raumenų veiklą ir valingus judesius, pažeidimo. Šią negalią turintys asmenys dažnai turi ir kalbos sutrikimų.

Epilepsija – tai užslėpta negalia, kurios pagrindinis požymis – pasikartojantys centrinės nervų sistemos priepuoliai „konvulsijos.“ Priepuoliai žmogų ištinka tada, kai staiga sutrinka smegenų elektrinis aktyvumas.

Kompleksinė negalia – turinti visų arba keletą kitų negalios rūšių požymių: judesio ir padėties, pažintinių gebėjimų (intelekto), regos, klausos sutrikimų.

Naudoti informaciniai šaltiniai: