Autizmas – visą gyvenimą trunkantis sutrikimas, kuriam būdingas kalbos ir socialinės raidos deficitas. Tokiems žmonėms reikia pastovumo, pasikartojimo, nuspėjamumo, bet kokie aplinkos pasikeitimai juos trikdo ir gąsdina. Tad kokiomis viltimis ir norais gyvena tokius vaikus auginančios šeimos?
Autizmo spektro sutrikimų palytėti žmonės – labai įvairūs, tačiau jiems būdingi tam tikri socialinio gyvenimo sunkumai. Kaip žinia, daugelis autizmą turinčių vaikų kalba, bet negali tos kalbos panaudoti tinkamai, t. y. nors dažnas labai nori bendrauti, to daryti plačiajai visuomenei priimtinu būdu nemoka. Taip pat tokiems žmonėms gali būti sunku suvokti standartinio socialinio bendravimo taisykles: kaip kas vyksta, kada ką reikia daryti.
Kitas būdingas bruožas – pokyčių baimė. Štai kodėl autizmo spektro sutrikimų turintiems žmonėms būdingas ritualinis elgesys. Dažnas jų turi manijų, o besikaupianti vidinė įtampa linkusi peraugti į agresiją sau ir kitiems.
Irina Liubertė,autizmo spektro sutrikimą turinčio penkiolikmečio mama, prisipažįsta, kad su sūnumi daug kalbėjosi apie žmones ir jų tarpusavio santykius, kol galiausiai vaikas aiškiai suvokė: jis yra kitoks.
„Sudėtinga autizmo sutrikimą turinčiam mano sūnui bendrauti su žmonėmis, – pripažįsta mama. – Prie to sudėtingumo prisideda ir tai, kad žmonės elgiasi vienaip, o galvoja kitaip. Ir ne blogąja prasme – mes tiesiog išmokę, kad ne visada galima sakyti tai, ką galvoji. Tada mano vaikui santykyje su kitu žmogumi atsiranda labai daug spėliojimo: kai jis kažką daro, ką jis turi omenyje? Paslėpta prasmė tokia įvairi, kad labai komplikuoja santykius, o dar dažniau – ir nuo jų atbaido“.
Autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms nereikia, kad kiti pradėtų elgtis taip, kaip jie. Ko reikia – tai tiesiog paprasto priėmimo.
Pasak Irinos, sūnus laikosi nuomonės, kad visiems mums reikėtų siekti, jog kiekvienas turėtų teisę būti savimi ir nebūtų priskiriamas kokiai nors žmonių kategorijai.
„Ši mintis, tiesą sakant, ir mane privertė susimąstyti, kaip dažnai savo socialiniame gyvenime turime taisyklių, kurios būtent paremtos tomis kategorijomis: lyčių, įgalumo ir neįgalumo, ir visokiomis kitokiomis. Paskui automatiškai priskiriame tas kategorijas žmonėms ir sprendžiame, kokie jie turėtų būti, ko mes iš jų tikimės. Taip tam tikra prasme apribojame jų teisę būti savimi“, – svarsto paauglio mama.
Šiandien žinoma, kad netgi nesunkiomis laikomos autizmo formos gali žmogui kelti didžiulę kančią. Palyginti greitai vaikai suvokia, kad yra kitokie, ir su tuo kitoniškumu mokosi pritapti prie visuomenės visą likusį gyvenimą. Nepaisant kalbėjimo apribojimų ir nesugebėjimo visaverčiai bendrauti, daugelis autizmo spektro sutrikimų paliestų žmonių pasižymi neįprastais įgūdžiais, ypač regimąja atmintimi.
„Jeigu mes į šią situaciją pažiūrėtume paprastai, pamatytume, kokie esame įvairūs. Kartais gal tiesiog pabandykime suvokti, kas tam žmogui sudėtinga, ir tada abiem pusėm pasidarys lengviau“, – savo viltimis, kaip norėtųsi, kad būtų, dalijasi autizmo spektro sutrikimą turinčio berniuko mama.
Autizmas nėra liga, tad netikslu sakyti, kad juo sergama. Autizmas nėra užkrečiamas. Maža to, šiam sutrikimui nėra būdingi tipiški išoriniai fiziniai bruožai. Jis tęsiasi visą gyvenimą, ir jam gydyti kol kas nėra sukurta jokių vaistų. Vienintelis būdas tokiems žmonėms padėti – nuoširdus įsiklausymas ir pastangos priimti juos tokius, kokie jie yra.
**
Nevyriausybinių organizacijų klasterio įgyvendinamas projektas „Galių dėžutė“ siekia padėti įgalinti vaikus su individualiais poreikiais auginančias šeimas, skleisdamas žinią apie neuroįvairovę, bendradarbiaudamas su šeimomis, mokyklomis ir visais geros valios žmonėmis, keisdamasis gerąja patirtimi.
Autizmo spektro sutrikimus simbolizuoja žydras balionas – tai priminimas, kad šie žmonės taip pat myli, kenčia ir nori būti laimingi, tik jiems nepalyginamai sunkiau išreikšti savo jausmus.
Projektas „Galių dėžutė“ yra Aktyvių piliečių fondo, finansuojamo EEE finansinio mechanizmo lėšomis, dalis.
