Cerebrinis paralyžius kyla dėl galvos smegenų pažeidimo nėštumo metu, per gimdymą arba per pirmuosius septynerius gyvenimo metus. Viena dažniausių cerebrinio paralyžiaus priežasčių – neišnešiotumas.
Žodis cerebrinis reiškia galvos smegenis, paralyžius – raumenų silpnumą. Taigi cerebrinis paralyžius – tai raumenų silpnumas dėl galvos smegenų pažeidimo. Pažeista smegenų dalis, atsakinga už organizmo judesius, siunčia klaidingus signalus raumenims, dėl kurių
šie būna labai įtempti arba suglebę.
Klysta sakantieji, jog žmonės serga cerebriniu paralyžiumi – cerebrinio paralyžiaus išgydyti neįmanoma. Cerebrinį paralyžių galima tik turėti. Sirgimu būtų galima vadinti komplikacijas arba dėl cerebrinio paralyžiaus kylančias antrines problemas, pavyzdžiui, epilepsijos priepuolius. Vis dėlto bendradarbiaujant medikams ir tėvams galima daug pasiekti, kad cerebrinio paralyžiaus keliamos problemos sumažėtų, o tinkamos sąlygos leistų vaikui kiek įmanoma geriau vystytis.
Žmogaus teisių aktyvistė Ajana Lolat – viena iš tų, kurie sugebėjo ne tik susigyventi su cerebrinio paralyžiaus diagnoze, bet ir paneigti liūdniausias medikų prognozes. Šiandien Ajana jau gali eiti be ramentų, studijuoja universitete, keliauja po užsienį ir vadovauja labdaros ir paramos fondui, kurio vienas iš tikslų – ruošti šunis-asistentus panašaus likimo žmonėms.
„Aš nežinojau, kad aš einu kažkaip kitaip. Man atrodė, kad aš esu aš, ir tai yra gerai. Tik vėliau išgirdau žmones sakant, antai kokia tu vargšė, kad tu blogai vaikštai. Ir tik tada supratau, kad aš galbūt blogai vaikštau. Tai nėra savaime suprantamas dalykas, kai esi su tuo gimęs“, – nelinksmas vaikystės patirtis dėsto pašnekovė.
Štai kodėl, pasak jos, labai svarbu suprasti, kad cerebrinio paralyžiaus diagnozę turintis vaikas pats savaime nežino esąs neįgalus – jį to išmoko aplinka.
Ajanos žodžiais tariant, skaudžiausia būna tada, kai suvokus savo kitoniškumą, ima bliūkšti vaikiškos svajonės, kas būsi užaugęs, mat iš pradžių cerebrinio paralyžiaus diagnozę turintys vaikai svajoja apie tą patį, ką ir sveikieji jų bendraamžiai.
Labai norėčiau sau ir kitiems vaikams, kad dėl cerebrinio paralyžiaus diagnozės iš jų nebūtų atimamos svajonės.
Ajanos manymu, mūsų visuomenė tebegyvena su sovietmečio paliktu iškreiptu supratimu, kas yra liga ir neįgalumas. Toks požiūris dar labiau gniuždo tėvus, kuriems ir taip sunku priimti faktą, jog jie susilaukė neįgalaus vaiko.
Vienas dažniausių diskriminacijos atvejų – cerebrinį paralyžių turinčių vaikų nepriėmimas į pagrindines, vidurines bendrojo lavinimo mokyklas. Kai kurie mokyklų vadovai vis dar bijo vaikų su individualiais poreikiais, nes jiems reikia daugiau priežiūros.
„Aš palinkėčiau stiprybės atrasti, kad vis dėlto tavo vaikas, net ir turintis negalią, garantuotai turi kažkokį talentą ar dovaną, kuri yra labai naudinga tiek šeimai, tiek visuomenei, ir tikrai skatinčiau tos dovanos ieškoti. Aplinka neturėtų ateiti ir pasakyti, kad tokiam vaikui negalima daryti to ar ano arba kad jam tai neskirta“, – įsitikinusi Ajana.
O vaikams Ajana, žinoma, linki kuo daugiau svajonių ir žmonių aplinkui, kurie tas svajones palaikytų. „Tiek Europos, ir pasaulio pavyzdžiai rodo, kad dabar viskas tikrai įmanoma. Manau, kad užuot sakius vaikui „klausyk, tu esi neįgalus ir turėtum tai suprasti“, reikėtų sakyti: „Žinok, viskas yra įmanoma ir tau tikrai pavyks!“. Štai šito man ir norėtųsi labiausiai“, – sako žmogaus teisių aktyvistė.
**
Nevyriausybinių organizacijų klasterio įgyvendinamas projektas „Galių dėžutė“ siekia padėti įgalinti vaikus su individualiais poreikiais auginančias šeimas, skleisdamas žinią apie neuroįvairovę, bendradarbiaudamas su šeimomis, mokyklomis ir visais geros valios žmonėmis, keisdamasis gerąja patirtimi.
Cerebrinį paralyžių simbolizuojantis žalias balionas – tai priminimas, kad nors kai kurie žmonės turi neįgalią, savo esme jie yra tokios pat asmenybės, kaip ir kiti. Sveikųjų padedami, jie gali kurti, būti naudingi ir lygiai taip pat prisidėti prie visų mūsų gerovės.
Projektas „Galių dėžutė“ yra Aktyvių piliečių fondo, finansuojamo EEE finansinio mechanizmo lėšomis, dalis.
