Esu Dalia Kuliešienė, iniciatyvos „Galių dėžutė“ (www.galiudezute.lt) įkūrėja bei trijų mergaičių mama, kurių dvi – Austėja ir Vilija – neišnešiotukės. Vidurinioji dukra Ramunė – gimusi laiku, tačiau jai diagnozuotas autizmas.
Savo istoriją apie gimusias ankstukes pasidalijau dar 2016 m. perfrazuodama amerikietės autorės Emily Perk Kingsley prieš 30 metų parašytą apsakymą „Sveiki atvykę į Olandiją”, kuris šiandien yra paguodos ir nusiraminimo šaltinis tėvams, auginantiems vaikus su negalia. Pati autorė turi sūnų su Dauno sindromu ir aš manau, jog ji šia alegorija taikliai parodo kaip mes, tėvai, priimame naujus ir netikėtus iššūkius bei džiaugsmingas akimirkas, kurias patiriame dėl savo ypatingų vaikų.
„Kai laukiausi savo mergaičių, jaučiausi taip ypatingai, tarsi planuočiau atostogų kelionę į nuostabiąją Italiją. Be abejo šis jausmas buvo stipresnis besilaukiant Austėjos, nes vis dėlto pirmas vaikas šeimoje. Taigi nusipirkau kelionės vadovą, skaičiau jį ir svajojau, kaip vaikščiosiu po senąją Romą, Neapolį, pabuvosiu vaizdingoje Kaprio saloje, mėgausiuosi saule prie šiltos Viduržemio jūros.
Po ilgų pasirengimo mėnesių pagaliau sėdu į lėktuvą, kuris, kaip tikėjausi, nuskraidins mane į išsvajotąją šalį. Po kelių valandų skrydžio lėktuvas nusileidžia ir išgirstu stiuardesę sveikinant visus, atvykus į Olandiją. „Olandija?!? Kodėl Olandija? Aš juk skridau į Italiją!“ – piktinuosi ir protestuoju, bet paaiškėja, kad nieko pakeisti nebegalima ir aš turiu likti šioje šalyje. Gerai dar, kad pakliuvau ne į kokią bjaurią, purviną, priešišką vietą, o tiesiog į kitą šalį. Taigi aš išlipu ir perku naujus vadovus po šalį bei mokausi visai kitos kalbos. Olandija, žinia, nėra nei tokia šilta, nei tokia spalvinga kaip Italija, bet po kurio laiko, apsipratusi pradedu pastebėti, kad Olandijoje yra gražių kanalų, sukasi vėjo malūnai, žydi įvairiaspalvės tulpės.
Tačiau kaskart, kai kas nors grįžta iš saulėtosios Italijos ir dalijasi įspūdžiais, man suskausta širdį, nes mano svajonė pamatyti tą šalį neišsipildė ir jau nebeišsipildys. Tai – labai skaudi netektis. Tačiau reikia suprasti, kad jei man nepavyks išsilaisvinti nuo Italijos ilgesio, negalėsiu pažinti Olandijos ir atrasti jos savitumų.“
Taip atsitiko man. Po netikėto ir skaudaus persileidimo, praėjus porai metų, šeimoje taip laukti du vaikučiai atėjo į šį pasaulį gerokai per anksti, o pilnai išnešiotai dukrai Ramunei laikui bėgant nustatytas autizmas. Rodėsi, kad gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis.
Pradžioje nė vienas iš mūsų nežinojome, kaip padėti savo vaikams. Neišvengiamai šie sunkumai man pačiai sukėlė įvairiausių emocijų, kurios vis iš naujo sukosi ratu sulig kiekvienu išgyvenimu, nesvarbu kas tai bebūtų: persileidimas, nauja diagnozė, nesuvaldoma lėtinė liga, dėl kurios tenka kaskart sugrįžti į ligoninę, palikus kitus du vaikus namuose; raidos vertinimo rezultatai, pasikartojantis negalios faktas.
Dar sudėtingiau buvo keliaujant kryžiaus keliais vien dėl to, kad informacijos ir paslaugų paieška šeimoms, auginančioms vaikus su negalia neteikiama centralizuotai. Dėl informacijos stokos vaikui negalią pirmą kartą nustatinėjau net 2,5 metų, o nustačius negalią, dėl atsakymo į konkretų klausimą` “slaugant vaiką su negalia, stažas priklauso ar ne”, teko kreiptis į 3 pagrindines valstybines įstaigas (NDNT, SODRA, savivaldybės socialinės paramos skyrius) – net 14 kartų skambinti per dieną į įvairius šių įstaigų darbuotojus ir nesulaukti atsakymo. Negana to, dėl nesuteiktos informacijos mūsų šeima nepasinaudojo visomis įmanomomis valstybės siūlomomis galimybėmis: nemokamomis sauskelnėmis, reabilitacijos paslaugomis, automobilio, sensorinių priemonių kompensacija, iš slaugančio asmens stažo išsibraukė net du metai. Supratau, kaip labai svarbu šeimai turėti informacinės paieškos įrankį.
Taip iš asmeninės patirties gimė graži iniciatyva „Galių dėžutė“, kurios pagrindinis tikslas – teikti emocinę ir informacinę pagalbą šeimoms apie priklausančias paslaugas ir lengvatas bei jų gavimo būdus socialiniais, sveikatos ir švietimo klausimais, kad tėvai žinotų, kur kreiptis pagalbos, o ką gali padaryti jie patys.