Negalia: kas tai, kaip ji suvokiama

Kas yra negalia?

Moksliniuose apibrėžimuose terminas negalia apibūdinamas kaip „fizinis arba protinis sutrikimas, kuris apriboja arba pakenkia esminėms gyvybinėms žmogaus funkcijoms (klausai, regai, kalbėjimui, judėjimui), rūpinimuisi savimi, tobulėjimui, darbui, taip pat atimantis, sumažinantis ar apribojantis asmens galimybę užsiimti kasdiene veikla ir jaustis pilnaverčiu visuomenės nariu“.

Negalia gali būti:

Negalia klasifikuojama į:

Taip pat gali būti:

Labai dažnai nutinka taip, kad vaikui pasireiškia ne viena negalia, o net kelios. Tokia negalia vadinama kompleksine.

Negalios suvokimas

Visuomenei aš esu neįgali, o man neįgali atrodo visuomenė

/ Majda /

Yra žmonių, kuriems itin rūpi tai, kokį įspūdį aplinkiniams paliks jų išvaizda. Dėl tobulo kūno jie aukoja savo gerą savijautą, o kartais – net ir sveikatą. Tad nenuostabu, kad žmonėms, gyvenantiems su negalia, tenka stengtis dvigubai:

įveikti savo trūkumus, atsiradusius dėl fizinės būklės, siekiant gyventi pilnavertį gyvenimą;
būti priimti aplinkinių nepaisant galimų fizinių skirtumų.

Viena žymiausių negirdinčių ir nematančių moterų pasaulyje, amerikietė Elena Keller, yra pasakiusi, kad „baisiausia ne aklumas, o reginčiųjų nuostata į neregius.“ Visuomenės požiūris į skirtingas negalias, neatsiejamas nuo nuostatų – negalia yra mūsų pačių nupieštas socialinis vaizdinys. Mums dar vis sunku pripažinti skirtumus, kuriuos įtakoja sutrikimai, sąlygojantys vienokį ar kitokį žmogaus nukrypimą nuo to, kas visuomenėje laikoma norma.

Dar antikos laikais, kai vyravo kūno grožio idealas, fizinių trūkumų turintys vaikai buvo atskiriami nuo socialinės grupės. Atėnuose, Romoje itin ryškių fizinių trūkumų turintys vaikai (gr. terata) buvo nunešami į mišką ir ten paliekami sudraskyti žvėrims. Patys tėvai neįgalaus kūdikio niekada nenešdavo į mišką, nes tai buvo bendruomenės reikalas. Tik bendruomenės išminčių taryba spręsdavo, kaip elgtis su vaiku. Socialinės grupės saugojimas nuo negalios rodė žmonių baimę, kad grius nusistovėjusi visuomeninė tvarka. Jų nuomone, neįmanoma, kad tai, kas sveika, ir tai, kas nesveika, egzistuotų greta.

Ir šiandien šeima, kurios vaikui nustatoma negalia, patiria stresą atsidūrusi nuolatinio rūpintojo, prašytojo vaidmenyje. Tėvai atsisako gauti pagalbą, nes išsigąsta žodžio negalia ir slepia vaiko sutrikimą. Jie žvelgia į negalią kaip į potencialią problemą – ne tik asmeniškai, bet ir visai visuomenei.

Turėti individualių poreikių, juos įvardinti ir pripažinti – gėdingas dalykas, tarytum stigma, nevisavertiškumo ženklas. Tai ypač jaučiama turint psichikos sutrikimų – šie žmonės priskiriami nepagydomų kategorijai. Jie jaučia gėdą prieš gimines, pažįstamus, bijo būti atstumtais, pajuoktais ir taip užkerta kelią vaiko integracijai į visuomenę.
Įprasta skirstyti sveikatos sutrikimus į pagydomus ir nepagydomus. Nėra esminio skirtumo, ar sutrikimas paliečia kūną, ar psichiką, juk svarbu gauti pagalbą, kuri pagerintų gyvenimo kokybę. Pavyzdžiui, daugybė širdies, plaučių ar inkstų susirgimų, trumparegystė ir toliaregystė yra lėtinės ligos ir nėra kokių nors stebuklų, kurie jas išgydytų.
Socialinės adaptacijos visuomenėje sėkmė priklauso nuo negalios sunkumo: kuo lengvesnė negalia, tuo labiau tikėtina socialinė įtrauktis.
Į negalią žiūrime kaip nukrypimą nuo normos, todėl skaldome visuomenę į silpnus, reikalaujančius globos, gyvenančius su negalia „gavėjus“ bei stiprius, teikiančius labdarą, nepriklausomus „davėjus“ – sveikuosius.
Negalia dažnai suprantama kaip vaiko, o ne aplinkos problema. Priežastis yra paties vaiko sveikatos sutrikimas. Vaiką dažniausiai stengiamasi ugdyti siekiant „normos“.

Atėjo metas keisti nuostatas

Rūpestis individualių poreikių, gyvenančių su negalia ar turinčių raidos ypatumų žmonių kokybe yra visuomenės raidos rodiklis. Negalios lygis nustatomas tam, kad vaikas turėtų pačias geriausias galimybes vystytis ir mokytis – vertinama ne tik vaiko sveikatos būklė, bet ir jo galimybės būti ugdomu, papildomai paskiriamos išmokos bei teikiama kita speciali pagalba.

Atėjo metas keisti nuostatas:

kreipkime dėmesį į žmogų, kaip asmenybę, o ne į atskiras jo dalis: akis, rankas, kojas ir t.t.;
žmonės su negalia yra ne tik pacientai su sutrikimais, kuriems turi būti nuolat skiriamos procedūros;
negalia – tai sąveika tarp asmens gebėjimų ir jį supančios aplinkos. Turintis negalią vaikas negali kažko padaryti dėl nepritaikytos aplinkos. Netinkamai parengta ugdymo programa – specialios paslaugos, lavinimas, įranga, mokymo priemonės ar įstaigos – tai nesuteikta galimybė vaikui visapusiškai dalyvauti mokymo įstaigos gyvenime, pvz., vaikas negali džiaugtis mokyklos šventėmis dėl judėjimo negalią turintiems asmenims nepritaikyto patekimo į renginio vietą.

Norint kompleksiškai padėti specialiųjų poreikių vaikui ne taip svarbu žinoti sutrikimo kliniką, kaip atpažinti individualią vaiko raidos struktūrą, bendruosius ir specialiuosius poreikius. Deklaruodami vaiko individualumą, skirtumus priimsime kaip pagalbos išteklius, o ne problemas. Gyvenantiems su negalia kai kuriuos veiksmus kartais tenka atlikti kitaip negu įprasta, pvz., rankų nevaldantis vaikas gali naudotis kojomis arba burna. Būkime kūrybiški!

Šiame puslapyje aukščiau įkeltas nuotraukas įamžino PhotoVelum.

Negalia – tai padėtis ar situacija?

„Negalia neturi trukdyti gyventi“

/ Europarlamentarė Kostadinka Kuneva /

Pokyčiai šeimoje

Nors kiekvienos šeimos, auginančios vaiką su negalia, istorija yra unikali, tačiau negalios atsiradimo faktą patyrusios šeimos įvardina tarsi lūžį, kai atskiriami gyvenimo tarpsniai „iki“ ir „po“, kai pakitęs šeimos gyvenimas dažnai sutapatinamas su pažintiniu tamsos ir šviesos skyrimu.

Taip, negalia ženkliai paveikia įprastą šeimos gyvenimą ir atneša pakankamai stiprius šio gyvenimo pokyčius, nes nuo tos akimirkos prarandama viltis gyventi įprastai. Tačiau nėra padėties be išeities, juk padėtis – tai būklė, kurią lemia įvairios aplinkybės (situacija), tad pakitus aplinkybėms galima koreguoti ir pačią padėtį.

Suprantama, kad žinia apie negalią sukelia pokyčius šeimoje. Tai stresas, kurio veikiama šeima praranda pusiausvyrą. Vaiko su negalia auginimas iškelia tam tikrus reikalavimus šeimos nariams ir paveikia jų santykius: vienas iš tėvų turi mesti darbą, kad galėtų prižiūrėti neįgalų vaiką; brolis ar sesuo turi atsisakyti dalies laisvalaikio bei kitos iki šiol įdomios veiklos, nes visam tam pritrūksta pinigų arba paprasčiausiai nėra kam nuvežti į užsiėmimus. Tačiau šeimos, radusios pagalbą iš šalies, tampa labiau pasirengusios patenkinti savo poreikius nei tos, kurios neturi paramos ir išteklių. Pvz., šeima turi netoliese gyvenančius giminaičius / draugus, kurie pasirengę padėti prižiūrėti neįgalų vaiką. Tokiu atveju abu tėvai gali ir toliau dirbti, nors ir ne visą darbo dieną, jeigu giminės ar draugai sutinka prižiūrėti vaiką jų darbo valandomis. Gal net broliui ir seseriai atsiranda galimybė ir toliau lankyti užklasinius užsiėmimus, jeigu giminaičiai ne prieš pavėžėti, o ir finansinis aspektas pašalinamas, nes abu tėvai ir toliau nenutraukia darbinės veiklos. Taigi esant vaiko negaliai, šeima patiria krizę, tačiau prisitaikiusi prie sąlygų pripranta ir sėkmingai adaptuojasi visuomenėje.

Tad į negalios nustatymą vaikui reikia žiūrėti ne tik kaip į vaiko problemą, nes tai nėra vien tik medicininis faktorius. Į negalios faktą reikia žiūrėti plačiau – kaip į sąveiką tarp vaiko ir šeimos, tarp vaiko ir aplinkos, tarp šeimos ir aplinkos, kurioje šeima gyvuoja. Negalia – tai tik situacija, nes žinia apie negalią, tėra tik momentas, į kurį šią sekundę neturime atsakymo. Taigi siekime negalią ne tik su padėtimi (dažniausiai fizine, matoma), bet ir su mus supančia aplinka. Atsižvelgiant į tai, kiek aplinką priderinsime prie individualių žmogaus poreikių, tiek ir žmogus jausis neįgalus. Didžiausia kliūtis negalioje nėra pati negalia, bet požiūris į aplinkinių žmonių NEGALĖJIMĄ. Juk jei visi išmoktume gestų kalbą, apskritai išnyktų klausos negalia.

Negalia traktuojama kaip sveikatos sutrikimas, kurį siekiama išgydyti.

(Negalia – tai padėtis)

Požiūris

Negalia traktuojama kaip situacija, kai pritaikius resursus aplinkoje negalios nebelieka.

(Negalia – tai situacija)

Vaiko sutrikimo apibūdinimas.

(Negalia – tai padėtis)

Prioritetas

Individualios poreikių struktūros atskleidimas, rekomendacijų teikimas šeimai.

(Negalia – tai situacija)

Negalios nustatymas – kritinis laikas, kai suvoki, jog negalia yra kaip prievolė, diktuojanti taisykles visą likusį gyvenimą.

(Negalia – tai padėtis)

Žinia apie negalią

Taip, negalia pakeičia gyvenimą, bet ar tikrai jį sugriauna?
Neišvengiama tai, jog negaliu išgydyti vaikų ligos kodų, bet kaip žmogus įėjo į negalios situaciją, taip gali ir iš jos išeiti, nes tai tiesiog laikinas nepatogumas.

(Negalia – tai situacija)

Asmeninė (vaiko) problema. Vaiko patiriami sunkumai labiausiai siejami su pačiu asmeniu (jo sutrikimais, ribotumais). Negalime išgydyti ligos, kuri įtakojo negalios atsiradimą.

(Negalia – tai padėtis)

Neįgalumas

Tiek asmeninė (šeimos), tiek visuomenės problema. Vaikas su negalia – tai šeima su negalia. Visi šeimos nariai yra tarp savęs susiję ir priklauso vienas nuo kito, todėl vieno šeimos nario gyvenimo pokyčiai daro įtaką visai šeimai, taigi negalia – tai patirtis šeimoje tarp:

vaiko, kuris patiria disfunkciją;
šeimos narių, kuriuos paveikia vaiko negalia;
išorinės aplinkos, kurioje atsiranda negalia.

(Negalia – tai situacija)

Liga; vaikai su negalia yra ligoniai.

(Negalia – tai padėtis)

Akcentuojama

Sveikata; vaikai su negalia yra „normalūs“ žmonės.

(Negalia – tai situacija)

Pacientas.

(Negalia – tai padėtis)

Vaikas su negalia

Klientas.

(Negalia – tai situacija)

Sutrikimai. Pagalba kreipiama sutrikimų šalinimui. Problemų sukelia pati negalia.

(Negalia – tai padėtis)

Individualūs poreikiai

Gebėjimai. Pagalba kreipiama gebėjimų plėtojimui. Problemų sukelia kliūtys su kuriomis susiduria vaikų su negalia šeimos.

(Negalia – tai situacija)

Vaikas lyginamas su teorine norma ir nukrypimu nuo jos. Tai visada provokuoja negatyvias ypatingo vaiko charakteristikas.

(Negalia – tai padėtis)

Vaiko vertinimas

Rekomendacinės / konsultacinės pagalbos akcentavimas. Pagalbos, šeimos / vaiko įgalinimo priemonė.

(Negalia – tai situacija)

Nelygiavertiški santykiai: specialistas tampa žinovu, ekspertu, o vaikas su negalia – tik eksperto korekcijos objektu. Darbas su šeima – direktyvi pagalba – pamokymai, informavimas.

(Negalia – tai padėtis)

Orientacija

Tėvams nauja „tėvo-mokytojo“ rolė.
Partnerystės santykiai – tiek tėvai, tiek su šeima dirbantys specialistai yra lygiaverčiai, skirtingų sričių ekspertai, vartojama nebe kliento, bet aktyvaus situacijos dalyvio sąvoka. Šeima pripažįstama kaip reikšminga kompleksinės pagalbos vaikui dalis.

(Negalia – tai situacija)

Specialistai.

(Negalia – tai padėtis)

Atsakomybė už šeimos, kurioje auga vaikas su negalia įsitraukimą

Visuomenė.

(Negalia – tai situacija)

Vaikų su negalia institucionalizavimas, specializuotas ugdymas.

(Negalia – tai padėtis)

Socialinės politikos pagrindai

Deinstitucionalizavimas.

(Negalia – tai situacija)

Formali socialinė parama.

(Negalia – tai padėtis)

Socialinės paramos būdas

Formalios ir neformalios socialinės paramos derinimas.

(Negalia – tai situacija)

Gydytojų suplanuota medicininė pagalba.

(Negalia – tai padėtis)

Socialinės paslaugos

Programos, kurias teikia ir vysto įvairių sričių specialistai bei visuomenė.

(Negalia – tai situacija)

Vaikai su negalia yra už visuomenės ribų.

(Negalia – tai padėtis)

Vaikų su negalia santykis su visuomene

Vaikai su negalia yra lygiateisiai visuomenės nariai.

(Negalia – tai situacija)

Negalia ir sutrikimas – viena sąvoka.

(Negalia – tai padėtis)

Negalios ir sutrikimo sąvokos

Negalia ir sutrikimas atskirtos sąvokos:
Sutrikimas yra kūno funkcijos ar struktūros problema, tuo tarpu negalia yra bendras terminas, apimantis sutrikimus, veiklos ir dalyvavimo apribojimus su kuriais susiduria žmogus savo gyvenime.

(Negalia – tai situacija)

Negalia ir jos nustatymas yra kaip kliuvinys sąlyčiui su aplinka. Jis nebėra toks natūralus ir paprastas.

(Negalia – tai padėtis)

Sąlytis su aplinka

Paslaugų neprieinamumas ir nepritaikyta aplinka primena ir parodo šeimai jos vaiko negalią.

(Negalia – tai situacija)

Defektologijos teorija.
Vaikų su negalia šeimos vis dar siejamos su problemomis ir neigiamais aspektais – kiek jos atitinka ar neatitinka tam tikras normas.

Kliūčių panaikinimas – privilegijų teikimas.

Priežiūra institucijoje.

(Negalia – tai padėtis)

Normatyvinė logika

Pritaikyto vaikui ugdymo logika; ugdomosios praktikos pritaikomos prie individo savybių, ritmų, poveikių, plėtojamas individų dalyvavimas socialiniame gyvenime. Individas pagal šį modelį tampa aktyvus viso proceso dalyvis.

Kliūčių panaikinimas – teisės gyventi oriai.

Priežiūra bendruomenėje.

(Negalia – tai situacija)

Nepriimami jokie sprendimai, padedantys vaikui su negalia patekti į spektaklį, todėl suaugę ir vaikai su vaikščiojimo sutrikimų negalia neįtraukiami į daugelį laisvalaikio praleidimo būdų.

Vaikas su negalia, sėdintis vežimėlyje, nori patekti į spektaklį, kurį rodo pastato antrame aukšte.

Prie įėjimo bus pastatoma pandusas, kad vaikas su negalia galėtų patekti į pastato antrą aukštą.

Tokiam vaikui ateityje gali tekti gyventi socialinėje įstaigoje.

Vaikas / paauglys su mokymosi sunkumais mokosi gyventi savarankiškai, bet nežino kaip sumokėti mokesčius.

Vaikas su negalia būtų remiamas, ugdomas, kad gebėtų sumokėti mokesčius ir neprarastų galimybių ateityje gyventi savarankiškai.

Nepriimami jokie sprendimai, padedantys vaikui su regėjimo negalia įsitraukti į kultūrinį gyvenimą.

Vaikas su regėjimo sutrikimais nori perskaityti tarp suaugusių ir vaikų populiarią knygą, kad galėtų diskutuoti apie tai su savo matančiais draugais.

Bus imtasi visų priemonių, kad vaikas gautų knygos teksto garsinį įrašą ir galėtų dalyvauti kultūrinėje bendruomenės veikloje.

Naudoti informacijos šaltiniai:

15min: Žmonių su negalia teisių aktyvistai: „Mums trukdo gyventi visai ne negalia“
lrytas.lt: Negalią turinčių moterų istorijos – įkvepiančios ir skatinančios veikti <https://gyvbudas.lrytas.lt/likimai/2018/03/09/news/negalia-turinciu-moteru-istorijos-ikvepiancios-ir-skatinancios-veikti-5077232/>.
Juodkaitė, Dovilė: Konferencija „Neįgaliųjų teisių konvencija: kas nauja praėjus metams po Neįgaliųjų teisių komiteto pateiktų rekomendacijų Lietuvai“. 2017. Vilnius: Lietuvos Respublikos Seimas
Šeimų prižiūrinčių suaugusius vaikus su negalia, poreikių analizė , siekiant įtrauktiems į bendruomenę.

Šiame puslapyje matomą nuotrauką įamžino PhotoVelum.