Negalia – tai padėtis ar situacija?

„Negalia neturi trukdyti gyventi“

/ Europarlamentarė Kostadinka Kuneva /

Pokyčiai šeimoje

Nors kiekvienos šeimos, auginančios vaiką su negalia, istorija yra unikali, tačiau negalios atsiradimo faktą patyrusios šeimos įvardina tarsi lūžį, kai atskiriami gyvenimo tarpsniai „iki“ ir „po“, kai pakitęs šeimos gyvenimas dažnai sutapatinamas su pažintiniu tamsos ir šviesos skyrimu.

Taip, negalia ženkliai lemia gyvenimo pokyčius, nes nuo tos akimirkos prarandame viltį gyventi įprastai. Tačiau nėra padėties be išeities, juk padėtis – tai būklė, kurią lemia įvairios aplinkybės (situacija), tad pakitus aplinkybėms galima koreguoti ir padėtį.

Žinia apie negalią sukelia pokyčius šeimoje. Tai stresas, kurio veikiama šeima praranda pusiausvyrą. Vaiko su negalia auginimas iškelia tam tikrus reikalavimus šeimos nariams ir paveikia jų santykius: vienas iš tėvų turi mesti darbą, kad galėtų prižiūrėti neįgalų vaiką; brolis ar sesuo turi atsisakyti dalies laisvalaikio veiklos, nes tam pritrūksta pinigų arba nėra kas nuveža į užsiėmimus. Tačiau šeimos, radusios pagalbą, yra labiau pasirengusios patenkinti savo šeimos poreikius negu tos, kurios neturi paramos ir išteklių. Pvz., šeima gali turėti netoli gyvenančius giminaičius, kurie gali padėti prižiūrėti neįgalų vaiką. Abu tėvai tokiu atveju gali ir toliau dirbti, nors ir ne visą darbo dieną, jeigu giminės sutinka prižiūrėti vaiką jų darbo valandomis. Brolis ar sesuo gali ir toliau lankyti užklasinius užsiėmimus, jeigu giminaičiai pasirengę pavėžėti, o ir finansinis aspektas pašalinamas, nes abu tėvai ir toliau gali dirbti. Taigi esant vaiko negaliai, šeima patiria krizę, tačiau prisitaikiusi prie sąlygų pripranta ir sėkmingai adaptuojasi visuomenėje.

Negalia – tai padėtis ar situacija

Tad į negalios nustatymą vaikui reikia žiūrėti ne tik kaip į vaiko problemą, tai nėra tik medicininis faktorius. Į negalios faktą reikia žiūrėti plačiau – kaip į sąveiką tarp vaiko ir šeimos, tarp vaiko ir aplinkos, tarp šeimos ir aplinkos, kurioje šeima gyvuoja. Negalia yra tik situacija, nes žinia apie negalia – tėra tik momentas, į kurį šią sekundę neturime atsakymo. Taigi siekime negalią ne tik su padėtimi (dažniausiai fizine, matoma), bet ir su aplinka. Priklausomai nuo to, kiek aplinką priderinsime prie žmogaus individualių poreikių, tiek ir žmogus jausis neįgalus, nes didžiausia kliūtis negalioje – NEGALĖJIMAS požiūryje: jei visi išmoktume gestų kalbą, apskritai išnyktų klausos negalia.

Negalia traktuojama kaip sveikatos sutrikimas, kurį siekiama išgydyti.

(Negalia – tai padėtis)

Požiūris

Negalia traktuojama kaip situacija, kai pritaikius resursus aplinkoje negalios nebelieka.

(Negalia – tai situacija)

Vaiko sutrikimo apibūdinimas.

(Negalia – tai padėtis)

Prioritetas

Individualios poreikių struktūros atskleidimas, rekomendacijų teikimas šeimai.

(Negalia – tai situacija)

Negalios nustatymas – kritinis laikas, kai suvoki, jog negalia yra kaip prievolė, diktuojanti taisykles visą likusį gyvenimą.

(Negalia – tai padėtis)

Žinia apie negalią

Taip, negalia pakeičia gyvenimą, bet ar tikrai jį sugriauna?
Neišvengiama tai, jog negaliu išgydyti vaikų ligos kodų, bet kaip žmogus įėjo į negalios situaciją, taip gali ir iš jos išeiti, nes tai tiesiog laikinas nepatogumas.

(Negalia – tai situacija)

Asmeninė (vaiko) problema. Vaiko patiriami sunkumai labiausiai siejami su pačiu asmeniu (jo sutrikimais, ribotumais). Negalime išgydyti ligos, kuri įtakojo negalios atsiradimą.

(Negalia – tai padėtis)

Neįgalumas

Tiek asmeninė (šeimos), tiek visuomenės problema. Vaikas su negalia – tai šeima su negalia. Visi šeimos nariai yra tarp savęs susiję ir priklauso vienas nuo kito, todėl vieno šeimos nario gyvenimo pokyčiai daro įtaką visai šeimai, taigi negalia – tai patirtis šeimoje tarp:

  • vaiko, kuris patiria disfunkciją;
  • šeimos narių, kuriuos paveikia vaiko negalia;
  • išorinės aplinkos, kurioje atsiranda negalia.

(Negalia – tai situacija)

Liga; vaikai su negalia yra ligoniai.

(Negalia – tai padėtis)

Akcentuojama

Sveikata; vaikai su negalia yra „normalūs“ žmonės.

(Negalia – tai situacija)

Pacientas.

(Negalia – tai padėtis)

Vaikas su negalia

Klientas.

(Negalia – tai situacija)

Sutrikimai. Pagalba kreipiama sutrikimų šalinimui. Problemų sukelia pati negalia.

(Negalia – tai padėtis)

Individualūs poreikiai

Gebėjimai. Pagalba kreipiama gebėjimų plėtojimui. Problemų sukelia kliūtys su kuriomis susiduria vaikų su negalia šeimos.

(Negalia – tai situacija)

Vaikas lyginamas su teorine norma ir nukrypimu nuo jos. Tai visada provokuoja negatyvias ypatingo vaiko charakteristikas.

(Negalia – tai padėtis)

Vaiko vertinimas

Rekomendacinės / konsultacinės pagalbos akcentavimas. Pagalbos, šeimos / vaiko įgalinimo priemonė.

(Negalia – tai situacija)

Nelygiavertiški santykiai: specialistas tampa žinovu, ekspertu, o vaikas su negalia – tik eksperto korekcijos objektu. Darbas su šeima – direktyvi pagalba – pamokymai, informavimas.

(Negalia – tai padėtis)

Orientacija

Tėvams nauja „tėvo-mokytojo“ rolė.
Partnerystės santykiai – tiek tėvai, tiek su šeima dirbantys specialistai yra lygiaverčiai, skirtingų sričių ekspertai, vartojama nebe kliento, bet aktyvaus situacijos dalyvio sąvoka. Šeima pripažįstama kaip reikšminga kompleksinės pagalbos vaikui dalis.

(Negalia – tai situacija)

Specialistai.

(Negalia – tai padėtis)

Atsakomybė už šeimos, kurioje auga vaikas su negalia įsitraukimą

Visuomenė.

(Negalia – tai situacija)

Vaikų su negalia institucionalizavimas, specializuotas ugdymas.

(Negalia – tai padėtis)

Socialinės politikos pagrindai

Deinstitucionalizavimas.

(Negalia – tai situacija)

Formali socialinė parama.

(Negalia – tai padėtis)

Socialinės paramos būdas

Formalios ir neformalios socialinės paramos derinimas.

(Negalia – tai situacija)

Gydytojų suplanuota medicininė pagalba.

(Negalia – tai padėtis)

Socialinės paslaugos

Programos, kurias teikia ir vysto įvairių sričių specialistai bei visuomenė.

(Negalia – tai situacija)

Vaikai su negalia yra už visuomenės ribų.

(Negalia – tai padėtis)

Vaikų su negalia santykis su visuomene

Vaikai su negalia yra lygiateisiai visuomenės nariai.

(Negalia – tai situacija)

Negalia ir sutrikimas – viena sąvoka.

(Negalia – tai padėtis)

Negalios ir sutrikimo sąvokos

Negalia ir sutrikimas atskirtos sąvokos:
Sutrikimas yra kūno funkcijos ar struktūros problema, tuo tarpu negalia yra bendras terminas, apimantis sutrikimus, veiklos ir dalyvavimo apribojimus su kuriais susiduria žmogus savo gyvenime.

(Negalia – tai situacija)

Negalia ir jos nustatymas yra kaip kliuvinys sąlyčiui su aplinka. Jis nebėra toks natūralus ir paprastas.

(Negalia – tai padėtis)

Sąlytis su aplinka

Paslaugų neprieinamumas ir nepritaikyta aplinka primena ir parodo šeimai jos vaiko negalią.

(Negalia – tai situacija)

Defektologijos teorija.
Vaikų su negalia šeimos vis dar siejamos su problemomis ir neigiamais aspektais – kiek jos atitinka ar neatitinka tam tikras normas.

Kliūčių panaikinimas – privilegijų teikimas.

Priežiūra institucijoje.

(Negalia – tai padėtis)

Normatyvinė logika

Pritaikyto vaikui ugdymo logika; ugdomosios praktikos pritaikomos prie individo savybių, ritmų, poveikių, plėtojamas individų dalyvavimas socialiniame gyvenime. Individas pagal šį modelį tampa aktyvus viso proceso dalyvis.

Kliūčių panaikinimas – teisės gyventi oriai.

Priežiūra bendruomenėje.

(Negalia – tai situacija)

Nepriimami jokie sprendimai, padedantys vaikui su negalia patekti į spektaklį, todėl suaugę ir vaikai su vaikščiojimo sutrikimų negalia neįtraukiami į daugelį laisvalaikio praleidimo būdų.

Vaikas su negalia, sėdintis vežimėlyje, nori patekti į spektaklį, kurį rodo pastato antrame aukšte.

Prie įėjimo bus pastatoma pandusas, kad vaikas su negalia galėtų patekti į pastato antrą aukštą.

Tokiam vaikui ateityje gali tekti gyventi socialinėje įstaigoje.

Vaikas / paauglys su mokymosi sunkumais mokosi gyventi savarankiškai, bet nežino kaip sumokėti mokesčius.

Vaikas su negalia būtų remiamas, ugdomas, kad gebėtų sumokėti mokesčius ir neprarastų galimybių ateityje gyventi savarankiškai.

Nepriimami jokie sprendimai, padedantys vaikui su regėjimo negalia įsitraukti į kultūrinį gyvenimą.

Vaikas su regėjimo sutrikimais nori perskaityti tarp suaugusių ir vaikų populiarią knygą, kad galėtų diskutuoti apie tai su savo matančiais draugais.

Bus imtasi visų priemonių, kad vaikas gautų knygos teksto garsinį įrašą ir galėtų dalyvauti kultūrinėje bendruomenės veikloje.

Naudoti informacijos šaltiniai:

Šiame puslapyje matomą nuotrauką įamžino PhotoVelum.